SMARTAUTISME

Même s’il existe peu de travaux, ceux-ci convergent pour montrer que : (i) le taux de remplissage est constamment supérieur à 50%, ce qui est très important et (ii) la qualité des données est considérée comme bonne bien que, par nature, subjective. Des expériences ont été menées dans les troubles du comportement alimentaire, les troubles de l’humeur ou les schizophrénies, mais l’autisme est, au-delà des applications éducatives, relativement absent de ce domaine en développement.

Si les symptômes des troubles du spectre autistique (TSA) sont aujourd’hui mieux connus, leur étude se fait le plus souvent de façon transversale. Les études longitudinales sur l’évolution des symptômes sont rares et utilisent toujours des mesures répétées, distantes de plusieurs mois, les variations au quotidien sont pourtant plus précises et, surtout, plus proches de « la vraie vie » du patient et de sa famille. Nous proposons d’étudier à la fois les symptômes de l’enfant et l’impact sur la qualité de vie, l’état psychologique et l’anxiété des familles, sur une longue durée (6 mois), en utilisant la source d’information au quotidien que représente l’observation parentale à l’aide d’une application smartphone utilisant la technique de l’EMA (Ecological Momentary Assessment). Ce travail, dont nous présentons le protocole et l’architecture de l’application a été financé par l Institut de Recherche en Épidémiologie et Santé Publique (IRESP), la CNSA, l’Agence Régionale de Santé  et le Centre Ressources Autisme des Pays de la Loire. Au delà, notre objectif est de contribuer au développement d’un nouvel écosystème amenant des changements majeurs qualitatifs dans la relation médecin malade.